Проекты

Краткое описание

Проект "Школа паллиативной помощи" является продолжением проекта, ставшего в 2021 году победителем конкурса Гранта Губернатора Югры и направлен повышение уровня доступности паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями. В рамках проекта уже создана Служба консультативной помощи, которая осуществляет социально-психологический патронаж семей, оказывает содействие в получении духовной поддержки, помощь в защите прав и законных интересов семей, осуществляет содействие и оказание помощи в предоставлении бытовых услуг. Открыта многоканальная Горячая линия, к которой подключен специалист по социальной работе, психолог, медицинский сотрудник, юрист. В рамках проекта организованы образовательные мероприятия, включающие теоретические семинары и обучение навыкам ухода за детьми с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями, а также разработку информационной региональной брошюры о детской паллиативной помощи с контактами субъектов, оказывающих помощь в решении социальных, благотворительных, духовных и юридических вопросов на территории ХМАО-Югра. В продолжении проекта "Школа паллиативной помощи" будет организованна Служба "Бебиситтер особого назначения" - это служба специалистов по уходу и присмотру за детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями. Специалисты пройдут стажировку в Детском хосписе "Дом с маяком" г. Москва, пройдут обучение по программе оказания паллиативной помощи от БФ "Детский паллиатив" г.Москва. Круглосуточный уход годами за ребенком с паллиативным статусом негативно сказывается на психолого-эмоциональном состоянии родителя. Совершенно не остаётся времени на реализацию своих потребностей и интересов, обрываются социальные связи, начинаются проблемы со здоровьем. Родители услугу по присмотру и уходу будут получать бесплатно, заключив договор с Региональной общественной организации помощи инвалидам "Седьмой Лепесток" ХМАО-Югры как с поставщиком социальных услуг. В рамках работы Службы "Бебиситтер особого назначения" семья получит специально подготовленных специалистов по уходу и присмотру за детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сопровождение координатора: планирование визитов, изменение графика визитов, подбор замен, контроль качества оказываемых услуг, возможность получить Социальную передышку. В рамках проекта продолжиться образовательный цикл мероприятий по развитию паллиативной помощи детям. Образовательные мероприятия пройдут для медицинских работников первичного звена, сотрудников Социальных служб, работников Благотворительных фондов, Общественных организаций и родителей. Так же продолжится работа Службы консультативной помощи и Горячей линии по вопросам оказания паллиативной помощи. https://www.instagram.com/school_palliative/ сайт : http://паллиатив.online/ Помощь в рамках Консультационной службы и Горячей линии получат около 100 семей ,а также в рамках работы Службы "Бэбиситтер особого назначения" получать уход 50 детей.

Цель

1. Повышение уровня качества и доступности медицинской и немедицинской паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями, через цикл образовательных мероприятий, работы Службы консультационной помощи и Горячей линии,через создание Службы "Бэбиситтер особого назначения".

Задачи

1. 1. Создать Службу "Бэбиситтер особого назначения" для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями по присмотру и уходу на дому
2. 2. Обучить медицинских и немедицинских специалистов с целью повышения квалификации по уходу и присмотру на дому за детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями
3. 3. Провести цикл образовательных мероприятий для медицинских работников, специалистов социальных служб направленных на достижение высокого уровня качества оказания паллиативной помощи
4. 4. Продолжить работу Службы консультативной помощи и Горячей линии по вопросам оказания паллиативной помощи

Обоснование социальной значимости

В ХМАО-Югре реестр детей с паллиативным статусом находится в стадии формирования и постоянно пополняется. Исходя из имеющейся информации, на территории округа проживает 347 детей до 18 лет, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, из них 100 детей проживают в г. Сургуте, 20 детей на территории Сургутского района, старше 18 лет - 2 354 человека нуждающихся в паллиативной помощи. Даже при наличии паллиативных отделений в медицинских учреждениях маленьким пациентам намного важнее находиться дома, с любящей семьей в привычной для себя обстановке. К тому же на территории г. Сургута и Сургутского района отсутствуют социальные услуги по уходу на дому за ребенком, имеющим паллиативный статус. Есть дети с гастростомами, с трахеостомами, со всевозможными трубками. В какой-то момент каждая семья задумывается над получением дополнительной помощи на дому в виде няни для своего ребенка. Каждому родителю важно осознавать, что его ребенок находится в безопасности и комфорте круглосуточно. Уход за больным ребенком является одной из самых сложных задач для его семьи. Родители детей с тяжелой инвалидностью-в том числе те, чьи дети достигли совершеннолетнего возраста, но являются недееспособными, -выполняют основную работу по уходу за ними. Мы опросили мам паллиативных детей, чем им поможет наличие няни в семье. В основном родители хотели бы решить проблемы с собственным здоровьем, уделить время себе, сделать работу по дому, отдохнуть и даже выйти на работу. Благодаря современной медицине дети с паллиативным статусом доживают до взрослого возраста, а значит, семье необходимо адаптироваться к жизни с таким ребенком в штатном режиме. Социальная изоляция -это жестокая плата за то, что родители не отказались от своего больного ребенка. Весь их мир замыкается на уходе, женщины обычно вынуждены увольняться с работы, мужчины мало бывают дома, чтобы обеспечить потребности семьи. Так год за годом утрачиваются социальные связи, уходят на третий план друзья, а порой распадаются браки, на столько сильное напряжение вызывает круглосуточный уход за ребенком, хроническая депривация сна и отсутствие у родителей свободного времени. Проект "Школа паллиативной помощи" единственный в округе который направлен на повышение уровня доступности паллиативной помощи детям, через создание Службы консультационной помощи,Горячей линии,Службы "Бэбиситтер особого назначения" , образовательных мероприятий для медицинских сотрудников.

География проекта

ХМАО-Югра

Целевые группы

1. семьи с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями
2. молодые инвалиды
3. медицинские работники
4. специалисты социальных служб